MS gånger två?

Jag lyckades boka ett möte med en kirurg på fredag. Som vanligt fick jag förslag på namn från den hänvisande läkaren på akuten, problemet är att de långt ifrån alltid tar just den sjukförsäkringen man råkar ha. Så blev det även nu, jag sökte vidare, och på fredag bär det alltså av mot Columbia University Medical Center i stan. Både de och Mt Sinai verkade ha expertis på det här området, men det sistnämnda hörde aldrig av sig efter mitt samtal och då fick det bli Columbia.

Idag och igår har jag läst om diagnosen och vad man kan förvänta sig, och första mötet lär gå ungefär så här: kirurgen tittar på bilderna från i söndags och konstaterar att aneurysmet (vilket ord, kan man önska sig en diagnos som låter lite bättre nästa gång?) är sisådär 4,5cm vilket inte inte ger fog för operation (än). Han kommer att fråga om någon i min familj har haft det, vilket ingen har. Eftersom jag varker röker eller är överviktig finns det inga drastiska livstilsändringar han kan rekommendera, men det blir antagligen förbud på att träna intensivt eller lyfta tungt (mer än halva kroppsvikten). Jag har ett normalt blodtryck, men det verkar som att blodtrycksmedicin används ibland ändå, så kanske blir det en tablett jag kan ta med den dagliga sprutan. En uppföljning planeras om 6 månader då en ny CT scan kommer att göras för att se om diametern har ökat. Som Jessica nämnde i en kommentar brukar operation komma på tal först när den överskrider 5cm.

Förutom bilderna från i söndags kommer jag att ta med några från Denver, Salt Lake City och även neurologen här. Inga är tagna just för att titta på hjärtat, men kanske finns det något som kan hjälpa få en uppfattning om hur det här har utvecklats. Kanske var det så här redan 2009 när jag sökte mig till akuten i Denver pga avdomnad vänster sida, och inget har hänt sen dess. Eller tvärtom. Jag läste nånstans att en tillväxttakt på 1cm/år är en anledning att operera. Normal takt läste jag var nånstans mellan 1-4mm/år, vilket skulle då innebära att en operation kan tänkas bli aktuellt för mig inom 1-5 år.

Annat som man ofta läser om i samband med den här diagnosen är Marfans syndrom, en genetisk bindvävssjukdom som karakteriseras av vissa fysiska drag såsom långa och smala armar och ben, långa och flexibla fingrar, ut- eller inåtbuktande bröstkorg, krökt rygg, mm. Variatonerna på hur syndromet visar sig mellan personerna sägs vara stora och många går odiagnostiserade genom livet, men en vanlig och allvarlig åkomma är just aortaaneurysm. Märkligt nog känner jag igen mer än vad jag skulle kanske vilja. Jag kan inte säga att jag har den där extremt långa och smala kroppstypen, men mina armar och ben är mer långa och smala än det motsatta. Däremot har mina långsmala fingrar alltid varit kapabla av saker som är relativt få förunnat. Googlar man på bilder kopplade till Marfans syndrom ser man en del exempel på sådan akrobati, och det är precis vad jag sysslade med i kyrkbänken som ungdom. På socialstyrelsens sida finns en tabell som tilldelar poäng till kännetecknen och där står det att om man har en aortaaneurysm och 7 eller fler sådana poäng, så har man syndromet. Jag får ihop 5 eller 6. Gränsfall? Det lär bli prat om det här på fredag, läkaren som jag ska träffa nämner syndromet som en av hans specialområden. Det som är väldigt relevant är att tröskeldiametern för operation kan vara lägre i fall man anses ha det här syndromet. Det läskiga är att ett aneurysm orsakat av Marfans syndrom brukar växa fortare och är mer benäget att spricka, och det tidigare . Jag hittade till och med en hänvisning till en studie från 1972 som konstaterade att genomsnittliga livslängden för en patient med Marfans syndrom som inte vårdades för det 32 år(!), och i 60-80% av fallen var dödsorsaken relaterad till just den delen av aortan som är närmast hjärtat (länk).

Det jag inte får ihop är att Marfans syndrom är ärftligt, men jag kan inte se att någon av mina föräldrar skulle ha det. I cirka 25% av fallen uppstår det genom genmutation, men samtidigt vet jag att även t ex min syster Linda har långa och smala fingrar och tår. Flexibla också? Enligt Wikipedia är det 50% chans att barnet får det om ena föräldern har det. Våra barn verkar ha fått mina fingrar i alla fall.. Bland det första Jana sa när jag kom hem från akuten i söndags var att hon vill ha ett fjärde barn innan jag dör, men nu ikväll efter att vi hade läste på om det här var hon inte lika sugen längre :S

Nu vill jag egentligen bara att det ska bli fredag (mer än vanligt, alltså…). Det sägs att en planerad operation förväntas ge resultat som motsvarar en helt frisk aorta. Samtidigt finns det ett dödstal kopplat med ingreppet. Skulle läkaren komma fram till att MS i mitt fall står för både Multipel Skleros och Marfans Syndrom känns det dock som att valet är gjort. Jag är ändå redan 33 😉

This entry was posted in Allmänt. Bookmark the permalink. Both comments and trackbacks are currently closed.

2 Comments

  1. Posted januari 23, 2013 at 6:48 f m | Permalink

    No nyt odotellaan asiantuntijalausuntoa, eipä muuta voi. On se ihmeellistä, että ihminen tuntee itsensä hyvävointiseksi ja sitten yhtenä päivänä todetaankin, että rinnassa kytee aikapommi. Pidän ihmeenä sitä, että sait syyn hakeutua ensiapuun ja siellä tämä kävi ilmi. Ei ole sattumaa, sanoo Mumba.

  2. Posted januari 24, 2013 at 2:56 e m | Permalink

    Tuijottelen täällä sormiani ja varpaitani… Ne ei kyllä ole mitenkään epätavallisen taipuisia, vaikka muuten notkea olenkin. Pitäsköhän munkin mennä lääkäriin, oonhan jo sentään kohta 35!

    Oon ihan pyörällä päästäni näistä sun jutuista (ja siitä että yritän ymmärtää ruotsinkielistä tekstiä) – ja jos mä oon hämmentynyt niin miltä mahtaa teistä tuntua!

    Onneksi huomenna on perjantai!