Jobbigt nu

Sjukdomen härjar för fullt. Nya symptom kommer och går, och en gammal favorit har dykt upp igen: ett högfrekvent tjut i vänstra örat. Det är nog värst av allt.

Något som är svårare att exakt definiera eller avgränsa är svårigheter med koncentration och tänkande. Det enda jag kan säga är att något inte är som det ska – eller som det har varit. Det finns en slags ny mental tröskel till att ta tag i saker. Det känns igen som nån slags lathet helt enkelt, men jag märker att det gäller även saker jag tidigare verkligen tyckte om att göra. Svårt att förklara. Annat som också är svårt just nu är att ”utveckla” saker i huvudet. Det här märks tydligt på jobbet, och det gör mig bekymrad. När jag fick diagnosen så tänkte jag att jag hade åtminstone ett tacksamt yrke som jag kan fortsätta med även om jag skulle t ex hamna i rullstol…

Igår gick jag och en kollega och pratade med en kille från en annan team om en slags systemintegration som vi behöver göra. Han babblade på om deras system, medans jag stod där och ärligt sagt fattade ingenting. En kort stund tänkte jag att hjälp, nu är det verkligen illa, men när jag såg på min kollega så insåg jag att det inte bara var jag 😉

I samband med att jag började med medicin beställde jag en bok som handlar om just den som jag började på, ”The Remarkable Story of Copaxone”. Intressant på många sätt, men ingen munter läsning. Det fanns ett avsnitt om just ”det andra skovet” som var otroligt träffande, man känner verkligen igen vartenda ord från de tankar man har själv haft senaste tiden.

The second clinical attack, whenever it occurs, may be perceived by the patient as similar to the first. More likely, because the disease typically reappears in another part of the nervous system, the symptoms will be new; for instance, trouble with unilateral vision if the previous attack had been in the spinal cord. For most patients, the second attack is a life-defining event with serious psychological repercussions, regardless of how mild or serious the neurologic signs are.

Dr. Rosalind Kalb has written perceptively about the emotionally devastating nature of the second attack:

”I guess I really do have MS.”
”The doctor was right after all.”
”I’m going to end up in a wheelchair.”
”Life will never be the same.”
”No one will want me.”
”There go my dreams for …”

People begin to acknowledge the end of life as they knew it and beginning of life with a chronic illness. This requires a change in self-image – from that of an able-bodied person to someone with a chronic disease. For some, the leap from denial to hopelessness may be quick and powerful. Even for those who navigate this change more comfortably, a grieving process is needed; it is impossible to begin planning and problem-solving for a new life with MS without first grieving over the loss of an old one. For many young adults, the diagnosis of MS is the very first threat to their feelings of strength and invincibility.

Patients now must deal with the emotional turmoil that the second relapse engenders. There are also serious implications for others. Family members, especially a spouse, must also begin to adapt or perhaps plan for a different future. For a man, what will happen to his role as a breadwinner and father? For children, there of course is the chance that the affected parent will, at some time in the future, be unable to participate in parenting to the full extent expected.

The patient is faced with the need to redefine self:

”Who am I now that I can no longer do what I’ve always done?”
”What is my value, what do I still have to contribute to my world?”
”What is my role, what can I do for my family, friends colleagues?”

As the sequence of relapses continues, whether frequently or only occasionally and with serious neurologic consequences or not, the unpredictability and variability of relapsing MS confronts the patient every day. It is as if the person with MS is always aware of a small black storm cloud off on the horizon: it never disappears, but carries the potential of suddenly enlarging and becoming severe, all-encompassing storm during which he is at risk of new and serious symptoms and their consequences as an alarming new relapse develops. Mild or severe, the relapse always raises the image of a life of increasing disability and a blemished future.

This entry was posted in Allmänt. Bookmark the permalink. Both comments and trackbacks are currently closed.

9 Comments

  1. Susanne
    Posted november 26, 2011 at 3:10 e m | Permalink

    Usch, vad jobbigt. Önskar det fanns något jag kunde göra.

  2. Posted november 27, 2011 at 1:51 f m | Permalink

    Oli hyvä jutella eilen ja kuulla äänesi. Toivotaan, että oireet menevät pian ohi kuten kuin kaksi vuotta sitten. Olet ajatuksissa ja sydämessä.

  3. Jill o Jens Krylborn
    Posted november 27, 2011 at 10:28 f m | Permalink

    Vi lider verkligen med dig! Jag önskar att det fanns nån mirakelmedicin som bara kunde ta bort allt de du genomlider nu.

  4. Noora + Edvin
    Posted november 27, 2011 at 10:38 f m | Permalink

    Kovasti tsemppiä!! Toivottavasti pystyt oireista huolimatta lepäämään ja rentoutumaan edes vähän.

  5. Linda
    Posted november 27, 2011 at 10:42 f m | Permalink

    oot myös meidän ajatuksissa ja rukouksissa! epätietoisuus tulevasta on varmasti kaikista kurjin asia. asioilla on onneksi tapana järjestyä, tavalla tai toisella. tsemppiä meiltä kaikilta!

  6. Jessica
    Posted november 27, 2011 at 11:25 f m | Permalink

    Usch. Jag önskar att det fanns något vi kunde göra. Tycker att du är duktig som pratar om det. Vi ber för dig. Kram!

  7. Marja
    Posted november 27, 2011 at 12:00 e m | Permalink

    Terveisiä meiltä kaikilta. Toivomme sinulle kaikkea hyvää ja olet ajatuksissamme!

  8. Greu
    Posted november 27, 2011 at 1:52 e m | Permalink

    Olet myös mun rukouksissa ja ajattelen sua usein.

  9. Heini
    Posted november 29, 2011 at 1:46 e m | Permalink

    Sä olet myös meidän rukouksissa. Usein sanotaan, että etukäteen ei kannata surra, mutta mä olen ainakin oppinut, että miettimällä jotkut jutut valmiiksi mielessään, on ne helpompi ottaa vastaan. Isi joskus sanoi mulle, että se mikä ei tapa, sattuu ihan sikana ja meinaa joskus tehdä hulluksi, mutta lopulta se kaikki tekee meistä vahvempia ja parempia ihmisiä. Voimia!