Tankar inför D-Dagen

D:t syftar då på diagnos. Vi ska ju till neurologen imorgon på förmiddagen, och det har vi och många andra sett som dagen när jag får en diagnos. Vi får väl se. MS, som mina symptom och bilderna från magnetkameran pekar på, är egentligen ganska svår att diagnostisera verkar det som. Uteslutningsmetoden + tillräckliga stödjande fynd och mycket tid verkar vara det som krävs. Imorgon är det fokus på uteslutandet av andra tänkbara orsaker till det jag har drabbats av. Med mycket tid menar jag att i alla fall traditionellt så har man inte ”fått” MS förräns man har upplevt två skilda ”MS-anfall”, dvs perioder med nya/förvärrade symptom. Så jag vet inte riktigt vad man ska förvänta från morgondagen. Vi går inte och hoppas på ”något annat än MS”. Efter att ha läst på en hel del så har det blivit klart att det är en komplicerad sjukdom som kan betyda helt olika saker för två personer som har det. Vi hoppas väl mer att jag ska vara en av dem ”lyckliga” som trots sjukdomen kan leva ett hyfsat normalt liv.

För tillfället är min stora rädsla att jag ska må så här eller sämre resten av livet. För de flesta som får MS börjar den som en sk skovvis MS, och jobbiga perioder följs av lättare perioder med få eller inga symptom. En jobbig detalj är att ingen vet hur lång en ”jobbig period” är/blir. Vissa blir åthjälpta av att få steroidbehandling, men den funkade visst inte på mig. Ibland blir vissa symptom permanenta. Samtidigt finns det dem som inte upplever någon förbättring alls, utan blir gradvis sämre och sämre livet ut. Den här osäkerheten har varit något helt nytt för mig. Nyttigt på många sätt, bl a som en ganska så kraftfull perspektivomställare, men oj vad det skulle vara skönt att se lite tecken på förbättring snart.

Många frågar hur jag mår ”just nu”, och det har varit lite olika från dag till dag utan att ha egentligen blivit bättre eller sämre. Det är fortfarande enbart vänster sida som har drabbats. Balansen har varierat mellan dålig och hyfsat, jag märker att jag får stödja mig mot något jämt när jag är uppe. Vänster hand känns helt konstig, ibland vet jag inte hur fingrarna är utan att titta (men när jag tittar så är de som de ska..). Idag har det kännts som att vänster sida darrar konstant, trots att den inte gör det. Utan att egentligen veta så skulle jag vilja säga att det känns som om man satt i en elstol. Men om jag fick välja bort en grej så skulle det ändå vara oljudet i huvudet. Jobbigt att inte kunna hålla öronen för det! Det går verkligen inte att komma ifrån just nu, den finns där när jag ska somna och när jag vaknar. Förstår egentligen inte hur man ens kan somna.

Med tanke på allt det här så är det fantastiskt att kunna säga att både jag och Jana har varit på gott humör de sista dagarna. Det är underbart att känna ett lugn som kommer från nån helt annanstans. Det har också varit härligt att få vara hemma och ha Lejon och Tilde flocka omkring en. Vi har tittat på bekantas bilder på Facebook, kollat på Thomas the Train, Pippi mm och sovit. De strålar så mycket positiv energi just nu att man kan inte annat än må bättre av deras närhet.

This entry was posted in Allmänt. Bookmark the permalink. Both comments and trackbacks are currently closed.

2 Comments

  1. Posted juli 13, 2009 at 11:52 e m | Permalink

    Visst kan man leva ett bra liv med sjukdomen ms. Jag känner själv igen de symtom du beskriver men på något sätt så känns allt så mycket så mycket lugnare och acceptansen kommer när man väl fått diagnosen.
    Önskar dig ett varmt lycka till idag!
    Kram messan

  2. Posted juli 14, 2009 at 2:16 f m | Permalink

    Rakkaat Lauri ja Jana!
    Olemme hengessä mukana huomenna mennessänne lääkäriin, ja paastomme ja rukouksemme seuraavat teitä.

    Voimahaleja!